Harvinainen sairaus jää usein tunnistamatta – jopa hengenvaarallinen reaktio voi alkaa ilmastoinnista

Kylmäallergia rajoittaa elämää helteillä – tavalliset viilennyskeinot voivat olla hengenvaarallisia.

Aurinkoisina kesäpäivinä moni hakeutuu rannalle, nauttii jäätelöstä tai juo jääkylmää vettä helpottaakseen oloaan. Niin sanottua kylmäallergiaa (urticaria por frío) sairastaville nämä arjen hetket voivat kuitenkin muuttua vaarallisiksi ja jopa hengenvaarallisiksi. Kyseessä on harvinainen, krooninen ihosairaus, jossa altistuminen kylmälle – joko ympäristölle, ruoalle, juomalle tai äkillisille lämpötilanvaihteluille – aiheuttaa nokkosihottumaa, voimakasta kutinaa, punoitusta ja joissakin tapauksissa vakavia reaktioita, kuten anafylaktisen shokin.

Arviolta 24 000 sairastaa Espanjassa

Sairaudesta ei ole tarkkoja esiintyvyystietoja Espanjassa, mutta allergologi Beatriz Veleiro Pérez, joka työskentelee A Coruñan yliopistollisessa sairaalassa ja toimii Espanjan allergologiayhdistyksen (SEAIC) urtikaria-työryhmän koordinaattorina, arvioi sen koskettavan noin 0,05 prosenttia väestöstä. Tämä tarkoittaisi noin 24 000 potilasta. Veleiron mukaan heidän sairaalassaan tavataan useita uusia tapauksia viikoittain.

Sairaus vaikuttaa elämänlaatuun eri tavoin. Osa selviää vähäisin oirein, mutta monille se on merkittävä haitta. Osa joutuu välttämään lähes kaikkea kylmäaltistusta ympäri vuoden.

– Kylmä on laukaiseva tekijä, johon ei voi vaikuttaa. Oireet voivat puhjeta odottamatta, esimerkiksi ilmastoidussa liikkeessä tai tuulenpuuskassa. Moni potilas kokee olonsa turvallisemmaksi talvella kuin kesällä, Veleiro selittää.

Lapsuuden kokemuksesta pysyväksi sairaudeksi

Beatriz Moreno sai diagnoosin jo 10-vuotiaana Alicantessa, kun hänen ihonsa peittyi yhtäkkiä paukamiin merivedessä leikkimisen jälkeen. Nyt 43-vuotiaana hän kertoo, ettei sairaus ole lieventynyt. Hän kuvaa, kuinka äkillinen kylmän veden kosketus saa edelleen aikaan laajoja oireita, minkä vuoksi hän välttää uimista ja käyttää jopa kesällä lämmintä vettä suihkussa.

Vakavat reaktiot ja arjen rajoitukset

Sairauden mekanismi liittyy syöttösolujen (mastosyytit) aktivoitumiseen kylmässä, jolloin elimistö vapauttaa yliherkkyysreaktion aiheuttavia aineita. Tämä voi johtaa paikalliseen nokkosihottumaan, mutta myös verenpaineen laskuun, pyörtymiseen ja hengenvaarallisiin tilanteisiin. Erityisen riskialttiita ovat potilaat, joiden oireet laukeavat jo suhteellisen lämpimissä olosuhteissa. Heidän suositellaan kantavan aina mukanaan lääkitystä ja adrenaliinikynää.

Sairaudesta tunnetaan sekä primaarimuoto, jonka syy on tuntematon, että sekundaarinen muoto, jonka voivat laukaista esimerkiksi infektiot, lääkkeet tai hyönteisten puremat. Lisäksi on olemassa harvinaisia geneettisiä tautimuotoja (criopirinopatías – Familial Cold Autoinflammatory Syndrome FCAS), jotka aiheuttavat samankaltaisia oireita mutta vaativat erilaista hoitoa.

“Elämä pysähtyi”

Apuhoitaja Ana Menéndez sairastui kylmäallergiaan lokakuussa 2024. Hän kertoo oireiden alkaneen pian viidennen koronarokotteen jälkeen. Tavallinen antihistamiini- ja kortisonihoito ei auttanut, ja kylmä juoma tai pelkkä ilmastoidussa tilassa oleminen laukaisivat voimakkaita reaktioita. Lopulta hän joutui luopumaan työstään ja liikunnasta.

– Tuntuu kuin elämäni olisi pysähtynyt, hän sanoo.

Menéndezille aloitettiin omalitsumabihoito, jota käytetään alun perin vaikean astman hoitoon, mutta joka on osoittautunut tehokkaaksi myös kylmäallergiassa. Oireet ovat lievittyneet, mutta eivät poistuneet. Hän kantaa jatkuvasti mukanaan adrenaliinia ja pyrkii minimoimaan kaiken kylmäaltistuksen.

Yksilöllistä hoitoa ja myöhäisiä diagnooseja

Antihistamiinit muodostavat yleensä ensilinjan hoidon, mutta vaikeammissa tapauksissa omalitsumabi on parantanut monien elämänlaatua merkittävästi. Silti diagnoosin saaminen voi olla pitkä prosessi. Veleiron mukaan viive oireiden alusta diagnoosiin on aiemmin ollut jopa kuusi vuotta, mutta viime vuosina se on lyhentynyt neljään vuoteen.

– Se on pieni edistysaskel, mutta edelleen liian pitkä, hän toteaa.

Kylmäallergia jää helposti tunnistamatta, ja aiemmin potilaiden oireita saatettiin pitää psyykkisinä. Nykyisin tietoisuus on lisääntynyt, ja asiantuntijat korostavat että oikea ja varhainen diagnoosi on paras tapa ehkäistä vaarallisia tilanteita ja parantaa potilaiden arkea.


Lähde: El País